Hmm…..temat rzeka. Nasze burzliwe perypetie związane z karmieniem to głównie: trudności z oddechem, problem z zatkanym noskiem, problem ze ssaniem, ulewaniem, chlustaniem, brakiem komunikowania przez Michałka, że jest głodny, problem z karmieniem piersią, brak apetytu i nadpobudliwość.  Ale po kolei…

W szpitalu

Od początku zajścia w ciążę byłam pewna, że będę karmić piersią. Nie zdawałam sobie sprawy z trudności, jakie napotkam. Nie zdawałam sobie sprawy z trudności jakie w ogóle napotkam z samym karmieniem. U dzieci z zespołem Downa nosek jest malutki, podniebienie wysokie (często gotyckie) kanały krótkie, język przerośnięty i obniżone napięcie mięśni (zwłaszcza w dziubeczku) – wszystko to utrudnia maluszkowi jedzenie. O przystawianiu do piersi zaraz po urodzeniu i przez następne kilka dni nie było mowy, ze względu na to, że Michałek trafił do inkubatora. Tak więc od początku był karmiony z butelki.  Personel szpitalny był zwolennikiem dokarmiania butelką. Dodatkowo stres szpitalny spowodował u mnie problemy z laktacją. Podczas trzytygodniowego pobytu w szpitalu tak naprawdę nie otrzymałam żadnej pomocy związanej z karmieniem piersią. Słyszałam jedynie, że dzieci z zD nie potrafią ssać z piersi i tyle. Tak więc karmiłam z butelki, ale nie oznacza to, że było łatwo. Michałek krztusił się mlekiem, wymiotował i przesypiał pory karmienia. Każde karmienie to był koszmar, zwłaszcza w nocy kiedy nie mogłam go dobudzić i wlać w jego dziubeczek choćby mililitr mleka. Personel szpitalny problemy z karmieniem zrzucał na mnie i na zD. Powiedzmy, że było to jakieś wytłumaczenie, ale co z tego? Nie zrobili nic, żeby nam pomóc. A! Przepraszam, zrobili badanie w celu wykluczenia choroby Hirschsprunga, ale tylko dlatego, że z mężem „zasugerowaliśmy” to badanie. Łukasz znalazł informację w necie, że u 12% osób z zD występują wady przewodu pokarmowego w tym choroba Hirschsprunga. Dzięki temu badanie wykonano. Tak więc byłam zdana na siebie, a Michałek niestety na mnie. Na szczęście słabo, bo słabo ale przybierał na wadze, więc w końcu zostaliśmy wypisani do domu.

W domu

Po powrocie do domu problemy z karmieniem nie mijały, zaczęliśmy więc nadal szukać informacji. Dowiedziałam się, że właściwie prawie wszyscy rodzice, którzy mają dzieci z zD mają takie problemy i że prędzej czy później miną. Trzeba po prostu nauczyć się odpowiednio karmić  i czekać. Niestety, mijały tygodnie, Michałek był rehabilitowany, był na kilku konsultacjach logopedycznych i wciąż nie potrafiłam go karmić, wciąż nie chciał jeść, ulewał, wymiotował. Przeżywałam koszmar – bałam się, że zagłodzę moje dziecko. Płakałam przy karmieniu, rzucałam butelkami z mlekiem i wszystkim co miałam pod ręką (rzucanie przedmiotami zawsze przynosi mi ulgę), żyłam w ciągłym lęku o to, że się odwodni, że nie będzie się rozwijał, a nawet, że umrze z głodu. Jednocześnie przystawiałam go do piersi z nadzieją, że nauczy się ssać. Aha, jeszcze w szpitalu za pomocą laktatora odciągałam pokarm, licząc na to, że w końcu znajdę „lekarstwo” na mój problem. Mój dzień to było JEDNO WIELKIE KARMIENIE – butelka (trwało to czasem godzinę), laktowanie, przystawianie do piersi (w przerwach mycie i sterylizacja butelek) i znowu..butelka….itd…itd…

Przełom po dwóch miesiącach

Po dwóch miesiącach Michał nauczył się ssać z piersi (Alleluja!). Bardzo się męczył i bardzo szybko zasypiał, ale najważniejsze że jadł (czy pił) uff.. byłam trochę spokojniejsza o jego przyszłość. Po pierwsze niezastąpione przeciwciała, a po drugie ćwiczenie 40 mięśni twarzy(podobnież). Ale nie rozwiązało to problemu z karmieniem. Byłam zmuszona dokarmiać go butelką, nadal ulewał i jadł niechętnie W międzyczasie przerobiliśmy dziesiątki rodzajów smoków i butelek. I co dalej, pojechaliśmy do neurologopedy – specjalistki od karmienia, licząc na to, że ona nam pomoże. Dostaliśmy  wskazówki i garść cennych informacji nt zD, ale po wizycie diametralnie się nie zmieniło. Stosowaliśmy się do zaleceń, i dzięki temu  owszem Michałek uczył się prawidłowo jeść, ale największy problem – brak apetytu – wciąż trwał. Aby pogodzić zalecenia neurologopedy i „wyrobić” mniej więcej (raczej mniej niż więcej) tzw dzienne normy wypracowaliśmy sami swój system karmienia. Raz dziennie stosowaliśmy smok lovi mini, później slow, a przy pozostałych karmieniach trójprzepływowy lovi (na jednej kropelce). Jeśli chodzi o trudności z oddychaniem to wyeliminowaliśmy ten problem – pomagają inhalacje, a przed każdym posiłkiem zakrapianie Sterimarem. Zadbaliśmy oczywiście o to, aby w pokoju była odpowiednia wilgoć(mokra pieluszka nad łóżeczkiem), czasami (przy bardzo silnych sapkach) stosowaliśmy Nasivin. Odkryliśmy też,  że Michałek wymaga kilkukrotnego odbicia powietrza podczas karmienia. Wtedy mniej ulewa i nie wymiotuje.

Aktualnie

Obecnie Michałek nie jest już karmiony z piersi. Nadal stosujemy smoki lovi trójprzepływowe, zrezygnowaliśmy ze smoka slow lovi – na rzecz łyżeczki:-) Oczywiście łyżeczka i sposób podawania też musi być odpowiedni, ze względu na zbyt dłuuugi język (heh, Łukasz mówi, że przynajmniej będzie mu się dobrze lody jadło). Po 5 miesiącach można powiedzieć, że jest dużo lepiej, potrafi jeść, mnie ulewa i nie wymiotuje. W dużej mierze zawdzięczamy to regularnym wizytom u neurologopedy Pani Aleksandry Łady, którą szczerze polecam. Niestety Michałek nadal je nierównomiernie (raz potrafi zjeść 150 ml, innym razem zaledwie 30 ml) i wciąż je zdecydowanie za mało wobec czego mało przybiera na wadze. Pediatra twierdzi, że powodem jest wiotki brzuszek lub wada serca, neurolog, że to nadpobudliwość, a  neurologopeda stawia na ukryty refluks. Osobiście skłaniam się ku opinii neurologopedy. Póki co, jesteśmy umówieni do gastroenterologa i czekamy jeszcze na UKG. Na razie nie pozostaje nam nic innego jak czekać. C.d.n…